1.סיכום פעילות שנתית – ע"י אריה קופרמן יו"ר העמותה:
הפעולות שהתבצעו השנה היו:
· הגברת התודעה הציבורית למחלה
· פרסום בעיתונות
· הוצאת פרוספקטים על העמותה והפצתם במרכזים רפואיים, באדיבות חברת פארמאטים
· פרסום באינטרנט - חברת נאופארם
· הגדלת מספר חברי העמותה בעשרות אחוזים
· הידוק הקשר עם החולים
· יצירת רשימת תפוצה באימייל, והעברת מידע באופן זמין aryeh35@gmail.com
· עזרה אישית לחולים רבים בהתנהלות מול המוסד לביטוח לאומי וקופות החולים
· עזרה לחולים חדשים
· התמודדות עם השלבים הראשונים של גילוי המחלה
· הוצאת חוברת הסברה על נושא הביטוח לאומי, ספציפית לחולי יל"ד ריאתי
· הקמת קרנות צדקה בשיתוף עם חברות התרופות, למתן סיוע לחולים במצב כלכלי קשה
· מיסוד העמותה
· הוצאת אישור ניהול תקין
· דו"חות כספיים שנתיים
· גיוס כספים וקניית ציוד
· שדרוג האתר באינטרנט -כולכם מוזמנים להוסיף את סיפוריכם האישיים
· פעילויות
· אירוע חברתי עם האמן עזרא דגן, באדיבות חברת באייר-שרינג
· קבוצות תמיכה
· יצירת קבוצת ידידי העמותה - הנכם מוזמנים להוסיף שמות
· קבוצת תמיכה
· עזרה כספית מכלל חברות התרופות ומהעמותה בארה"ב
· פגישה חודשית בהנחיה מקצועית של דבורה קורן
· ברצוננו לפתוח קבוצות תמיכה נוספות בצפון ובדרום
· בקרוב: קבוצות תמיכה למשפחות החולים/ות
· כולכן מוזמנות להצטרף! ניתן לפנות לאנדי
· קשרי עבודה
· יצירת קשר עם מרכזים רפואיים שונים המתמחים במחלת יתר לחץ דם ריאתי
· בניית יחסי עבודה מבוססים ורציפים עם כל חברות התרופות
· ארגוני בריאות
· שתוף פעולה עם האגודה לזכויות החולה
· פורום בריאות
· פורום זכויות החולה
· שיתוף פעולה בנושאים רבים העומדים על הפרק
· סכום הרצאתה של נציבת תלונות הצבור
· קשרים בין לאומיים
· יצירת קשר עם העמותה האמריקאית
· תרומתם לקבוצת התמיכה
· חוברות רפואיות מהעמותה בארה"ב וחלוקתם לרופאים בארץ.
· יצירת קשר עם העמותה האירופית.
· מטרות עתידיות
· קבלת אישור מלכ"ר, דבר שיקל על גיוס כספים
· סיוע ועידוד חולים להשתתפות בפעילות גופנית לצורך שיקום נשימתי
· לדוגמא: סיוע ברכישת מכשירי כושר