דף בית > �������� ���������� > �������� ������������ > 12. סיכום כנס רופאים בהרצליה 24-25/9/08
12. סיכום כנס רופאים בהרצליה 24-25/9/08

 

מתוך ההרצאות - 

  1. יש מספר תרופות בדרך בשלבים שונים של פיתוח
  2. פעילות גופנית חשובה מאוד ומומלצת לחולים - כמובן תוך פיקוח רפואי ובתנאי שהחולה מטופל גם בתרופות והוא יציב. ההמלצה היא על התעמלות עם חמצן. יש להתאמן רק ב 50% מיכולת מקסימאלית, ולהמנע מהתשה!!
  3. דיברו על צינטור לב ימני בזמן מאמץ על אופניים (עדיין לא בדיקה כ"כ מקובלת ולא נראה לי שעושים בארץ)
  4. צריך לשים לב לתגובות בין תרופתיות אצל חולים שמטופלים בילד"ר ובמיוחד אצל חולים שנוטלים קומדין.
    *  בוזנטאן, אמברסיקטן וסיטסקטאן - כולם מורידים יעילות גלולות נגד הריון. לשים לב! (כמה שידוע לי הרי גלולות נגד הריון מאוד לא מומלצות כשיש PH ולכן מעט מאוד נשים חולות נוטלות אותן).
    *  את 3 התרופות הללו אסור לקחת בהריון.
    *  יש בעייה עם בצקת בעיקר כשנוטלים אמברסיקטן - אבל אפשר לפתור את זה עם תרופות משתנות.
    *כאשר נוטלים סיטקסנטאן - יש להוריד את מינון הקומדין!!!
  5. לגבי ויאגרה - מתברר שברוב הפרמטרים שנבדקו - כמות של 20 מ"ג היתה יעילה כמו 40 ו 80 מ"ג (וכנראה זו הסיבה שהיום נותנים מינונים יחסית נמוכים של סילדנפיל).
  6. בחירת בתרופה הראשונית לחולה חדש עם PH - היא מורכבת ותלוייה בהרבה פרמטרים. ולכן זה משתנה מחולה לחולה.
  7. בד"כ אם יש החמרה במחלה - אז נטיית הרופאים היא הוספת תרופה נוספת מקבוצה אחרת (ולא כ"כ החלפת התרופה). אבל כמובן שכל מקרה לגופו.
  8. המליצו שאנשים שחולים ברקמות חיבור - יש לבדוק אצלם לגבי PH. (אבל לנו כעמותה אין כ"כ גישה לאנשים אלה....)

 

 

יתר ההרצאות היו יותר רפואיות ונכנסו לפרטים מקצועיים שחשובים בעיקר לרופאים.

למשל-

  • שינוי הקלסיפיקציות של המחלה. (אין יותר לחץ ריאתי ראשוני ומשני - אלא הגדרות אחרות (famikial, associated with.... idiopathy,)

וגם אותם כבר הספיקו לשנות בשנת 2008.

  • מנגנונים מולקולרים של המחלה. הוצגו עבודות מחקריות שונות. (בדומה לתחום בו התעסקתי בעבר....)
  • מחקרים בילד"ר בחיות מעבדה.
  • גנטיקה של המחלה - עם פירוט של מוטציות ספציפיות בגנים. מצאו מספר גנים שמעורבים במחלה (וכנראה שיש עוד ועדיין לא התגלו...) כנראה שכשהמחלה היא משפחתית - אז האיבחון נעשה בד"כ בגיל מוקדם יותר והמחלה בד"כ חמורה יותר  (ולא הייתי מפרסמת נתון כזה בקרב חולים!!!!)
  • איבחון לא פולשני - מדדים שאפשר לבדוק בבדיקות דם. אולי יאפשר בעתיד גם את אבחון המחלה וסביר להניח שיאפשר לעקוב אחר המלה (שיפור/החמרה). זה דווקא מעניין מאוד את החולים - אבל כל עוד זה לא נעשה בפועל וכל עוד יש חילוקי דיעות לגבי המידע שבדיקות אלה נותנות - אז אין מה להפיץ בקרב החולים.
  • אקו לב בזמן מאמץ - בדיקה שתופסת תאוצה בעולם. אבל מכיון שאצל כל אדם (גם בריא) הלחץ בעורק הריאה עולה במאמץ - אז צריך להגדיר מהו המספר שמעליו זה נחשב ללחץ ריאתי (לא בטוח שלחץ של 40 הוא הסף הנכון)
  • דיברו על ילד"ר בעקבות סקלרודרמה - וטענו שאצל חולה סקלרודרמה שיש לו PH - ה PH בד"כ יותר חמור. (גם את זה לא הייתי מפרסמת בקרב חולים....)
  • גם לגבי חולי COPD שמפתחים PH- סבירות גבוהה למוות. (לא הייתי מפרסמת גם את זה...)
  • הריונות וילד"ר - יש מקרים בהם היו הצלחות, אבל לאור המקרה המצער של רחלי - גם לזה לא צריך לתת במה נרחבת מדי.
  • דיברו על התרופות השונות הקיימות בשוק והראו נתונים קליניים של שיפור אצל חולים המטופלים בתרופות אלה.
  • הראו מחקרים קלינים על שילובי תרופות. ברוב המקרים תוצאות יפות.
    בקבוצה של חולים חמורים שהלכו פחות מ 325 מ' ב 6 דקות הליכה בתחילת המחקר   - לא ראו אצלם שיפור בהליכה - אבל ראו שיפור ניכר באחוזי התמותה כשהשתמשו בשילובי תרופות.
    יש לזכור שכל המחקרים האלה נעשו בתווך קצר יחסית ועדיין אין מעקבים לטווח ארוך (של שנים רבות - ואת זה יהיה רק בעתיד)
  • הראו קריטריונים רפואיים לטיפול בתרופה יחידה ומתי יש לנסות שילובי תרופות.
  • דיברו על טיפול באי ספיקת לב ימנית אצל חולים עם ילד"ר. (ברמה של תרופות שנותנים בטיפול נמרץ).
  • הראו מנגנונים שונים של ראקציות כימיות שמעורבות ב PH - ואת המיקום האפשרי של תרופות פוטנציאליות עתידיות. (כמובן בעתיד מאוד רחוק....)

 

תרמו לעמותה צפו בסרטון תדמית הצטרפו לעמותה