דף בית > ���������� ���������� > סיפורים אישיים
סיפורים אישיים

התחלה מחדש   

התחלה מחדש

 

 

אחרי הרבה זמן של פחד והססנות הגיע היום לבדוק מה בדיוק הבלגאן.
זה היה התור לבדיקת האקו שקיבלתי לעשות אחרי מאבק לא פשוט עם רופאת המשפחה ,ואולי גם הדחקה מצידי שלא יכול להיות שגם לי זה קרה.
עוד בבוקר הלכתי כרגיל לעבודה לא שיערתי שאני מאותו היום לא אחזור לעבודה. כמובן שהשארתי את דבריי האישיים כרגיל על השולחן ,את המחשב עובד ואת ניירות העבודה מסודרים מחכים לשובי מהבדיקה .
למזלי אחותי הצטרפה אליי ולאחר המתנה קטנה נכנסנו לבדיקה ולתומי לא הבנתי את כמות השאלות שנאלצתי לענות במהלכה, האם עשית צבא, מה הפרופיל שלך, למה חשבת לעשות את הבדיקה, כמה זמן אני חושבת שמשהו לא בסדר ועוד כמה וכמה שאלות, ואז פתאום הסתכלתי על הצג ושאלתי סתם מתוך סקרנות למה יש עיגול אחד גדול ואחד קטן ,ופתאום נהיית שתיקה והטכנאית בעדינות אמרה מצאנו משהו, תכף יבוא רופא וידבר איתך.
הבנתי שחרב עליי עולמי וכמובן שראיתי את חיי חולפים לנגד עיניי וחזרתי אחורה 22 שנה ליום שבו אימי נפטרה מהמחלה הארורה.
וכך התחיל המסע להחזיר את חיי לשיגרה .
מתרופה אחת לאחרת ,מהרגשה נוראה למשתפרת התחלתי להתרגל לחיות מחדש במציאות שנכפתה עליי ללא התרעה מוקדמת. לאחר התמודדות נפשית וכמובן שהיו רגעים לא פשוטים החלטתי שאני לא מוותרת. הצטרפתי לעמותה שם מצאתי הרבה חברים שמבינים, מקשיבים ויודעים מה עובר עלייך. אז נכון שקשה וזה לא ייעלם אבל אפשר לנסות ולהאמין שאנחנו נשתפר.
כל יום הוא משהו חדש ועדיף לצחוק מאשר לבכות, כי כל רגע של אושר מוסיף לנו כח להמשיך ולהיאבק למען עתיד ורוד יותר.

 

 

 

יפעת  

  

המכשיר שמחייך אלי  

6 פעמים ביום יש פרצוף שמחייך אלי חיוך ענק מכל הלב, מאוזן לאוזן. לא משנה מה מצב הרוח ומה מזג האוויר, הוא תמיד כאן. אז מי אמר שחולי 'יתר לחץ דם ריאתי' לא נהנים?
יש לי מכשיר מיוחד, 'ונטוויס' שמו. זוהי אינהלציה מיוחדת שעלי לבצע שש פעמים ביום.
עם הזמן פיתחתי לעצמי התנהגויות ייחודיות. בני המשפחה והמכרים הקרובים כבר מכירים את הנוהג. לפעמים, בעת שחיה בבריכה, כאשר כולם נהנים מהמים, אני בורחת לפינה מוסתרת, נושמת לי כמה נשימות אל תוך מכשיר כחול בלי שאף אחד יראה, חוזרת כאילו כלום וממשיכה בפעילות.
כאשר כבר מגלים אותי עם המכשיר הבלתי מזוהה, אני מקבלת לא פעם תגובות מצחיקות. פעם נשאלתי על ידי רופא במחלקת נשים ב'קפלן': "יש לך "ינשוף" משלך? את מבצעת בדיקות אלכוהול בדם באופן שגרתי בכל פעם לפני שאת יוצאת לדרך?!
פעם כשיצאתי לקניות עם חברותיי והגיע "זמן הונטוויס", ביקשתי מאחת המוכרות כיסא לשבת בתא ההלבשה, נכנסתי עם אחיינית שלי בת החמש לתא ההלבשה וביקשתי ממנה שתנעים את שהותי בעת ביצוע הפעולה, המוכרת נכנסה כעבור ארבע דקות בטעות ושאלה אותי: "מה את עושה? חשבתי שאת מניקה"... כשהבחינה במכשיר שאלה אותי האם אני אלרגית למשהו. כאשר השבתי לה שאני עושה אינהלציה היא שרקה בהתפעלות ושאלה: האם אפשר להשיג מכשיר כזה קטן שאפשר לסחוב לכל מקום?
אני לא אדם פתוח ונורא קשה לי עם הונטוויס. אינני רגילה לשבת מול כולם ולעשות את זה בכיף. לרוב אני מחפשת פינה שקטה שאף אחד לא ישים לב, מעבירה את זה בשקט ומתפללת שזה יסתיים מהר.
כשהתחלתי להשתמש במכשיר, עברו עלי ימים נורא קשים, לא הייתי יוצאת מהבית בכלל. לא פעם חשבתי שלא אספיק לחזור בזמן ולקחת איתי את הונטוויס לטיול, כלל לא בא בחשבון. עד שפשוט החלטתי שאני לוקחת את זה איתי וכשאין ברירה עושים בכל מצב!
אז למדתי לתמרן בין השעות, לעשות חישובים מתי אני יוצאת, מתי עלי לחזור והיכן אוכל לעשות ונטוויס. היום זה בא לי בטבעיות, אני פשוט יוצאת וחושבת על זה כשמגיע הזמן.
אני סבורה שהעבודה עם האינהלציה, ההתייחסות אליה וקבלת התפוקה המלאה מהמכשיר, הוא דבר שלומדים עם הזמן.
נכון שיש לנו את אנשי חברת I-NEB והטיפים המעולים שלהם, אבל, ההבדל בין מי שמשתמש במכשיר בפועל ולומד על בשרו את הניסיון והפרקטיקה הוא גדול לבין מי שעבורו ה"ונטוויס" הוא תיאוריה בלבד.
ברור לי שככל שהניסיון גדול יותר, כך תדע טוב יותר לתפעל את המכשיר והטיפים שלך יהיו אפקטיבים יותר.
אני רוצה לומר דבר נוסף: חברת התרופות נועדה כדי לשרת אתכם ולסייע לכם. כל חולה מכניס לקופתם סכומי כסף אדירים, על כן היו בטוחים שהם מחויבים לשרות המוחלט ולנוחות שלכם. אל תתביישו לדרוש את מה שמגיע לכם, בין אם זו ממברנה חדשה, סיוע בתפעול ותלונה על זמן אינהלציה ארוך מהנורמלי.

מאיה שדה מתמודדת בהצלחה נגד יתר לחץ דם ריאתי  

לכתבה לחץ כאן

אור נרות החנוכה  

מאת: אנדי ברג 18/12/2001

השבוע חגגנו את חנוכה. בעודי עומדת עם משפחתי לאור נרות החג, עצמתי את עיני ונזכרתי בחנוכה אחר, לפני 3 שנים. אז הדלקתי נרות לבד, מפוחדת, במסדרון הקר והסטרילי של בית החולים. זה היה לאחר שאובחנתי עם יתר לחץ דם ריאתי ראשוני בעקבות שנים של סחרחורות, עלפונות, בחילות, עייפות מתמדת, בדיקות, אשפוזים, טיפולים לאור אבחונים שגויים והתדרדרות הדרגתית עד שיום אחד הבנתי שאני בקושי יכולה ללכת מחדר אחד לשני. המתמחה שתשאל אותי שאל איך הצלחתי לתפקד בשנה האחרונה כאמא לשלושה ילדים וכחשבתי על זה לא ידעתי מה לענות. לא ידעתי מה צופן עבורי העתיד, איך יראה חג החנוכה הבא ורק התפללתי שאלוהים יאפשר לי להמשיך שם עבור ילדי .

היום, שלוש שנים אחרי, אני עומדת עם בעלי וילדי לאור נרות החג. לא היתה זו תמונת התגלמות השלווה והרוגע, בני הצעיר בכה ללא נחמה בגלל שהחנוכייה שעשה בגן נשברה ובעלי הדביק אותה חזרה מעט עקום. השניים האחרים התווכחו על תורם להדליק את הנרות, וצרחו על הקטן שגרם להם כאב ראש.

ואני, עצמתי את עיני וקולות והבכי והצעקות הפכו ענוגים. בכים של שלושת ילדי היפים, משפחתי, יחד איתי, מדליקים נרות בביתנו החם. פניו של בעלי היו כה נעימים לאור הנרות, ואני נשמתי אנחה של הערכה לתמיכתו הרבה וכוחו לאורך תקופת המחלה .

אחרי שנה קשה שבה חווינו כולנו פיגועים, יריות ואובדן של חיים תמימים, נשמתי אנחה נוספת של הערכה על שמשפחתי מאוחדת ובטוחה בביתנו.

היום, הכנתי לביבות כמו כל אמא אחרת. בליתי את היום בקיפול ערמת כביסה שאיננה נגמרת וניקיון אחרי שלושת ילדי המבולגנים, כמו כל אמא אחרת. שיחקתי איתם, קראתי להם סיפורים, הרגעתי את המריבות שלהם וניחמתי אותם כשבכו, כמו כל אמא אחרת. אני מודה לאלוהים בכל לבי על הרגע הזה שבו אני, ילדי ובעלי מדליקים נרות של חנוכה.

 

 

 

שירי בן ארצי מרימה ראש מול יתר לחץ דם ריאתי  

 

לצפיה בכתבה :

 

 לחלק א'

 

לחלק ב'



תרמו לעמותה צפו בסרטון תדמית הצטרפו לעמותה