Israel Pulmonary Hypertension Association

סיפורים אישיים

אנו פנינה ואבי הורים לכפיר ילד מקסים ובוגר בן שש וחצי ולשובל בת ארבע.

לכאורה מי שרואה אותנו מהצד בטיולים בילויים וחיי השגרה לא יכול לעלות על דעתו מה החוויות הקשות שאנו עוברים כהורים וכמשפחה.

ביום הולדתו השני של כפיר אובחנה המחלה. היינו זוג צעיר בתחילת דרכו עם בן בכור ובתחילת הריון שני.

כפיר נולד בלידה רגילה, הריון טבעי ותקין להורים צעירים ללא שימוש בתרופות או כל דבר כימי אחר.

עד גיל שנה וקצת כמעט ולא היה חולה, לאחר מכן החלה תקופה של שיעולים דלקות ריאה ואבחונים של אסטמה. נערכו צילומי ריאה תקופים ודבר מיוחד לא נמצא.

בגיל שנתיים כפיר היה בהתקף "אסטמה" כביכול. למזלנו הרב, הכל התרחש במוצאי שבת לכן ירדנו למיון בביה"ח העמק.

כבר בבירור הראשוני בא.ק.ג הובן כי יש בעיה בלב. למחרת בדיקת אקו לב בשרה את האבחנה הקשה של .P.P.H אנו מדברים על שנת 1998 מקרה ראשון של ילד בגיל רך כל כך עם מצב פולמונרי ראשוני.

ההלם נחת עלינו בצורה קשה וטראומתית ביותר. החשש רק גבר משהבנו שאנו המקרה הראשון בגיל צעיר ושאין ניסיון רב במחלה, כמו כן יש תרופה ניסיונית בלבד.

מיד הועברנו לביה"ח לילדים "שניידר" ואושפזנו לכחודשיים.

כפירי עבר צינטור ואין ספור בדיקות מקיפות, האבחנה נותרה בעינה. לקראת סוף האשפוז כפיר חובר למשאבה המספקת את ה-Flolan . רק כדי לסבר את האוזן התרופה לא הייתה בסל התרופות ולא היה שימוש נרחב בתפעול המשאבה. בארץ היו מעט חולים וניסיון דל של הרפואה.

השנה הראשונה הייתה התמודדות לא פשוטה. נפרדנו מהילד הבריא שהיה לנו והתחלנו להתרגל לכפיר הילד המבוהל שהשתחרר מביה"ח עם שתל של צינור זר בגופו ותיק משאבה הצמוד אליו.

ילד בן שנתיים אינו יכול לתפוס חובה לקחת תרופות או לשכב יפה כשמחליפים חבישה.

היה תהליך הסתגלות איטי הן שלנו והן של כפיר. למדנו שברגיעה הסבר והדמיה הכל אפשרי.

בתום ביצוע החבישה לכפיר, כפירי חבש בובה שהוחדר אליה צינור וקסטה תוך מלל של הפעולות והסבר לתנאים התנהגותיים מסוימים הנדרשים.

תפרנו תיק גב מיוחד למידותיו, בתוספת איור יפה. כמו כן ארגנו את החדר מבחינת ציוד באופן אסתטי ולא מאיים.

בשנה הראשונה העדפנו שכפיר יישאר בבית ולא ישתלב חזרה בגן. כפיר קבל הכל בבית, בסדר יום קבוע ודאגה לחברה בשעות אחה"צ. כפיר היה שותף מלא בגידול אחותו הקטנה, שנולדה חצי שנה לאחר אבחון מחלתו.

הקושי העיקרי בגידול ילד חולה הוא חוסר היכולת להרגיש את הילד ביחוד בהתחלה. הפחד היה משתק. כל כאב, בכי חום התפרשו כנורא מכל והזניקו אותנו לביה"ח. לאט לאט למדנו כי האינסטינקטים שלנו חדים ויש מקרים רבים שאנו יכולים להשתלט עליהם בעזרת ציוד רפואי הולם בו הצטיידנו.

חשוב לזכור כי במצבים שהפגנו ביטחון כפיר נשאר רגוע ומשתף פעולה. בזמן אשפוז לא נתנו לרופאים להתערב בהכנת ה-Flolan או במתן שאר התרופות הנדרשות.

גם במקרים של זיהום בשתל לא אפשרנו לכל רופא לפתוח ולבדוק, השליטה המלאה נותרת תמיד בידנו.

למדנו להאמין לכפיר בכל תחושה והגענו למצב של אמון מלא בילד. כפיר יודע כי יקבל מענה מיידי.

כפיר מתנהג ככל הילדים והולך לביה"ס עם סייעת צמודה, המודרכת לפקוח עין בלבד. כפיר משתתף בכל פעילויות ביה"ס ובטיולים. פעם בשבוע הוא הולך לחוג אנגלית ופעם בשבוע לרכיבה על סוסים. אנו מרבים לטייל בטבע לנסוע לים ולהיכנס במידת היכולת.

בעצם הכל אפשרי, אז נכון שלא נצלול אבל תמיד אפשר לשוט בסירה או לטבול במים ולבנות ארמונות.

החשוב ביותר זה להגיד את האמת ולא להימנע מללכת לים כי כפיר לא יכול לשחות. יש לזכור כי יש עוד אחים וגם כפיר הנבון מודע וחשוף לדברים ולכן מבין כי אנשים שוחים בים.

התמזל מזלנו והיחידה האונקולוגית בעפולה אמצה אותנו. כך שבדיקות הדם השגרתיות מבוצעות ע"י רופא אחד ד"ר הרצל הנפלא. באופן זה יש קשר אישי ובטחון של כפיר ברופא, הכאב כמעט שאינו מורגש.

לפני כל בדיקה או טיפול כפיר יודע מה יבוצע בגופו ואנו מקבלים את הסכמתו. לא תבוצע כל פעולה פולשנית בהתנגדות מצדו.

על מנת להבהיר לכפיר את מצבנו אנו נעזרים בספרים על גוף האדם ובספר לקראת ניתוח.

כפיר מודע מאוד למצבו ליכולותיו ומביע את הדברים בצורה גלויה. הוא מדבר הרבה על הרצון להיות בלי התיק כמו כל הילדים ובלי תרופות.

מאז ומתמיד לא השארנו שאלות ללא מענה ודאגנו לתמוך בכפיר. נעזרנו בייעוץ פסיכולוגי (שבשלב זה אינו קבוע אך עדיין ממומש ע"פ הצורך).

מובן כי איננו יכולים להתנתק מהמשאבה, אבל למדנו לראות בה מרפא ולא מגבלה. בהתחלה התיק סימל את המחלה והנה היום הוא מהווה מזור.

אנו תחת טיפולו המסור והמקצועי של הקרדיולוג ד"ר דני פינק. בתחילת המחלה נפגשנו כל שבוע שבועיים, עכשיו אחרי ארבע וחצי שנים אנו במעקב חודשי. מד"ר פינק אנו מקבלים את מלוא המידע הרלוונטי העדכני על המחלה והתרופות. יאמר לזכותו כי הוא מבין ומשתף בכל שיקול דעת תוך התייעצות קבועה. שותף נוסף שלנו הוא רופא הילדים ד"ר דן מירון שהינו שותף פעיל ותומך במהלך כל השנים.

סה"כ אנו מרגישים כי אנו בידיים טובות אמינות ומקצועיות, אבל חוסר הניסיון ומידע חשוב לגבי המחלה עדיין לא ידועים. אנו חושבים שזה הדבר הקשה ביותר, חוסר ודאות היינו מצב קשה מנשוא ובהתחלה גרם לחרדות מהלא נודע.

למדנו לחיות את היום ליהנות ממנו ולהפיק את המרב מכפיר ומהחיים. יש לנו ילד נבון, רגיש, מבין ,מלא שמחת חיים, מעניק אהבה, אהוב, חברותי, מלא קסם ובעצם הוא התומך בנו.

להגיד שהחיים פשוטים איננו יכולים. החרדות, ההכרעות במתן תרופות ומינונים, העתיד שלא ברור ושאלות על הרחבת משפחה מצפים ועולים רבות.

חיים בצל מחלה כל כך נדירה אינם מקלים, בלשון המעטה. אך חשוב לנו להעביר את המסר כי טובת הילד ואיכות חייו חשובים יותר מכל. דיכאון ייסורים ומשפטים כמו "למה לי זה קרה" אינם תורמים לאף אחד.

כפיר הוא הגיבור שלנו הגאווה ומקור האור. בזכותו החיים מתקבלים בפרופורציה אחרת.

כשותף מלא בלקיחת התרופות, בחבישה בטיפול הממושך כפירי ראה שאנו כותבים ובקש להוסיף כמה מילים.

בסוגריים כתבנו תיקון לטעויות כתיב.

אני כפיר בן שש אני חולה אני מרגיש קחה קחה (ככה ככה)

לא בלי ליות חולה קבר (להיות)

הבל אני צריך להתרגל למחלה

אני רוצה שהמחלה תהבור (תעבור)

יש בלבנו עוד רבות להוסיף לתמוך ולשתף מניסיוננו וחוויותינו. נשמח לסייע ולהיתמך מכל חבר

פנינה אבי כפיר ושובל שלזינגר

מאת: בן ענבי

שלום לכולם!

שמי בן ענבי אני בן 26 מדגניה ב' ,בינואר השנה עברתי השתלת לב ושתי ריאות, לאחר שנתיים בהן הייתי חולה ביתר לחץ דם ריאתי ראשוני, היום אני מרגיש מצוין ,ולא ניתן להשוות זאת לתקופה הקשה בה סבלתי מהמחלה. זוהי הזדמנות להודות לכמה אנשים שליוו אותי ועזרו לי בזמנים הקשים.

בראשונה אני רוצה להודות לשירי (שכולם מכירים), שכבר בפגישתנו הראשונה נתנה לי הסברים רבים על הצפוי לי בעתיד ועודדה אותי ,ובהמשך תמיד היתה מוכנה לעזור ולענות לכל בעיה ולכל שאלה. נאחל לך שירי הרבה בריאות ושתרגישי מצוין ,והלוואי שהיו לנו עוד רבים כמוך!.

תודה גדולה לזוסיה, שמספק את המשאבות לפלולאן והקשר אתו הוא הרבה מעבר לכך ,מוכן לכל תקלה 24 שעות ביממה ,נותן תמיד פתרון מהיר ואת ההרגשה שאפשר לישון בשקט בלילה כי יש על מי לסמוך. תודה אחרונה וגדולה מכולם, לפרופ' קרמר ואילנה וכל הצוות במכון הריאות, על העבודה הנפלאה, על המסירות והיחס החם, שאין מספיק מילים בכדי להודות להם

ונסיים כמו שאומרים אצלי במשפחה "העיקר הבריאות כל השאר זה בונוס".

שלכם בן.

מאת: אנדי ברג 18/12/2001

השבוע חגגנו את חנוכה. בעודי עומדת עם משפחתי לאור נרות החג, עצמתי את עיני ונזכרתי בחנוכה אחר, לפני 3 שנים. אז הדלקתי נרות לבד, מפוחדת, במסדרון הקר והסטרילי של בית החולים. זה היה לאחר שאובחנתי עם יתר לחץ דם ריאתי ראשוני בעקבות שנים של סחרחורות, עלפונות, בחילות, עייפות מתמדת, בדיקות, אשפוזים, טיפולים לאור אבחונים שגויים והתדרדרות הדרגתית עד שיום אחד הבנתי שאני בקושי יכולה ללכת מחדר אחד לשני. המתמחה שתשאל אותי שאל איך הצלחתי לתפקד בשנה האחרונה כאמא לשלושה ילדים וכחשבתי על זה לא ידעתי מה לענות. לא ידעתי מה צופן עבורי העתיד, איך יראה חג החנוכה הבא ורק התפללתי שאלוהים יאפשר לי להמשיך שם עבור ילדי .

היום, שלוש שנים אחרי, אני עומדת עם בעלי וילדי לאור נרות החג. לא היתה זו תמונת התגלמות השלווה והרוגע, בני הצעיר בכה ללא נחמה בגלל שהחנוכייה שעשה בגן נשברה ובעלי הדביק אותה חזרה מעט עקום. השניים האחרים התווכחו על תורם להדליק את הנרות, וצרחו על הקטן שגרם להם כאב ראש.

ואני, עצמתי את עיני וקולות והבכי והצעקות הפכו ענוגים. בכים של שלושת ילדי היפים, משפחתי, יחד איתי, מדליקים נרות בביתנו החם. פניו של בעלי היו כה נעימים לאור הנרות, ואני נשמתי אנחה של הערכה לתמיכתו הרבה וכוחו לאורך תקופת המחלה .

אחרי שנה קשה שבה חווינו כולנו פיגועים, יריות ואובדן של חיים תמימים, נשמתי אנחה נוספת של הערכה על שמשפחתי מאוחדת ובטוחה בביתנו.

היום, הכנתי לביבות כמו כל אמא אחרת. בליתי את היום בקיפול ערמת כביסה שאיננה נגמרת וניקיון אחרי שלושת ילדי המבולגנים, כמו כל אמא אחרת. שיחקתי איתם, קראתי להם סיפורים, הרגעתי את המריבות שלהם וניחמתי אותם כשבכו, כמו כל אמא אחרת. אני מודה לאלוהים בכל לבי על הרגע הזה שבו אני, ילדי ובעלי מדליקים נרות של חנוכה.