דף בית > העמותה ופעילותה >
חדשות

חג פסח כשר ושמח!



ברצוננו לאחל לכם, חברים יקרים - חג פסח כשר ושמח. יהי רצון שתזכו תמיד לחיות בבריאות עם התחדשות תקווה ושמחה!!!

חברי ועד העמותה


תרופות חדשות אושרו ליתר לחץ דם ריאתי

בשורה טובה! שתי תרופות חדשות אושרו לשימוש לחולי יל"ד ריאתי:

1. ריסיגואט - תרופה שעובדת בצורה דומה לרבטיו אך מתאימה גם לחולים שאין להם NO.

2. מציטנטן - תרופה שעובדת בצורה דומה ל"טרקליר" ול"ווילבריס" , אך מיוחדת בכך שאין לה תופעות לוואי לא של פגיעה בכבד ולא של בצקות ברגליים. כמו כן התרופה הוכחה במחקר כתרופה המעכבת את הדרדרות המחלה.

 

התרופות אינם זמינות עדיין בסל הבריאות. למעוניינים ניתן לברר בביטוחים פרטיים אם ניתן לקבלה או דרך ועדת חריגים של קופות החולים במקרה והתרופות האחרות אינם מתאימות לחולה. 


קבוצת תמיכה במרכז הארץ

קבוצת תמיכה התקיימה ביום ראשון כ"ג אדר א' תשע"ד 23.2.14 בשעה 19:15 בביתה של אשרת צמח רחוב מנחם בגין 62 בית דגן.


בפגישה זו עסקנו ב"אינטימיות ומיניות במצבי חולי".


המנחה לאירוע היתה המרצה הידועה טלי רוזנבאום מטפלת זוגית ומטפלת מינית מוסמכת. 
לפרטים נוספים.


סרטון להעלאת מודעות ליתר לחץ דם ריאתי

העמותה הישראלית בשיתוף עם העמותה האירופית והעמותה בארה"ב, הוציאו סרטון להעלאת מודעות למחלת יתר לחץ דם ריאתי. הסרטון פורסם ברחבי העולם בשפות שונות, וגם בעברית!

לצפיה בסרטון:

 

סרטון להעלאת מודעות למחלת יתר לחץ דם ריאתי.


הסרטון בדיבוב באנגלית וכתוביות בעברית. 


כתבה באנגלית על אושרת “I HAVE NO AIR LEFT.” LIVING WITH PULMONARY-HYPERTENSION.

 

“I HAVE NO AIR LEFT.”   LIVING WITH PULMONARY-HYPERTENSION.

 

From being a healthy woman involved with daily physical activity, Oshrat had become completely dependent on an oxygen tank and on her husband’s assistance in getting dressed and putting on shoes. Test showed that she suffers from pulmonary-hypertension that could lead to death if not treated immediately. After a lung transplant and a difficult two-year rehabilitation, she is ready to start a new life.

At the age of 29, Oshrat was an active athletic woman who went for walks every evening and took care of herself.  At some point, she noticed that her body was not keeping up with her daily physical activity. “I felt that I was shortening my daily routine because of a lack of air and I started to feel a fast pulse in my neck,” she relates.  “In time, I also noticed that I was having difficulty even climbing the few steps to my home, which was on the first floor.  I had no more air.”

Oshrat was lucky that her family doctor was alert to her condition and immediately sent her for an echocardiogram for her heart and lungs.  The tests showed that Oshrat’s heart was enlarged three times its normal size and she was sent for a series of additional tests and a cardiac catheterization that indicated pulmonary-hypertension.  “This was the first time that my husband and I had ever heard about the disease –pulmonary-hypertension,” she said.

Patients with this disease, among other things, suffer from difficulty breathing and general weakness, to the point of difficulty with daily functioning that may manifest itself in difficulty walking even a few meters, and with difficulty washing and dressing independently.   Lack of awareness about this disease puts those ill with the disease in danger of dying. Late diagnosis of the disease in a number of cases led to deaths that could have been prevented with early diagnosis and intervention. 

Suddenly Oshrat discovered that she had to re-define her life and her daily routine, which affected those around her, particularly her husband.  “I was very restricted and needed oxygen. I could not bend, get dressed, go up the steps, or shower by myself.  My spirits were low and this negatively impacted the disease.  For three years my situation only worsened.  I lost consciousness many times and each time had to be hospitalized for a few days until my breathing re-balanced.  I did not feel like a young woman 29 years of age. Even sleeping, I had to sleep half-sitting due to the difficulty breathing that people with pulmonary-hypertension face.  I wanted to be in an oxygen tank all the time so I could have air.”

After a year and two months of being ill with the disease, Oshrat and her husband were notified that she had been entered on the list of people who are eligible for a transplant since her condition had worsened significantly. At last, the day they had been waiting for arrived.  “The doctor called me and told me that there are lungs for me and was I interested in coming in for a transplant. In spite of hesitations, the family said that I couldn’t continue like that and that I must be myself again.”

Oshrat underwent a double lung transplant, with a recovery period that was very difficult for her, but in the end she succeeded in returning to herself again, and in spite of some limitations, she is no longer dependent on an oxygen tank.

“You are not allowed to get pregnant.”

Pulmonary-hypertension, which is considered one of the most difficult diseases about which little is known, is common primarily among young women, who are proscribed from getting pregnant due to the dangers that the physical stress of pregnancy puts on their bodies.  Pulmonary-hypertension affects the arteries that deliver blood from the heart to the lungs.  This causes a deficiency of oxygen in the blood.  Due to the high pressure on the heart to push blood to the lungs there is the danger of development of imp[aired right heart function and without proper treatment this can lead to death, resulting from right heart failure in delivering blood to the lungs.

Oshrat says,” I got married at the age of 24 and underwent fertility treatments. When they discovered that I had pulmonary-hypertension, we had to stop the treatment, since pregnancy would have put my life in danger. Only after three years with pulmonary-hypertension and two years of recovery from the transplant did I get permission to get pregnant and we hope to be successful soon.”

According to Prof. Kremer, head of the Center for Lung Disease at the Rabin Medical Center, Beilinson Campus, diagnosis of pulmonary-hypertension can be problematic since its symptoms in the early stages are similar to other problems and diseases like shortness of breath, asthma, problems with physical fitness and obesity, and even panic attacks.

“According to the statics,” says Prof. Kramer, “for every patient that is diagnosed with pulmonary-hypertension there is one patient who is not diagnosed properly and is not treated for three years or more from the onset of the disease.”  The professor adds, “In recent years, there has been better awareness of the disease and there have better diagnostic tools. Today, it is possible to estimate the pressure in the lungs with an echocardiogram, which is the first clinical sign of the disease, and then confirm the diagnosis with other tests, which include cardiac catheterization of the right ventricle, lung function, CT of the chest, etc.

Treatment of the disease, explains Kramer,” is done with oral medications like Tracleer Volibris or Viagra [Revatio] that enlarge the blood vessels in the lungs and as a result lower the blood pressure in the lungs. “At the same time,” he adds, “a treatment with blood thinners is implemented to prevent blood clots.  In severe cases of the disease, a combination with other medications from the prostacyclin family [like Ventavis Remodulin or Flolan]  which are inhaled or administered intravenously, are required.  When this treatment does not improve the patient’s condition, a lung transplant is required, which can lead to recovery from the disease, but which has  far reaching effects  of its own.”

Today Oshrat (37) is a member of the Pulmonary-Hypertension Association. She says that many patients who go to a doctor are diagnosed with panic attacks or psychological problems and that it is important to know that there might be another diagnosis for the symptoms.  Pulmonary-hypertension can lead to death and, therefore, it is important to have early diagnosis and treatment.

Nili Katz

 Published 12.05.13


אתר חדש של חברת באיר יצרנית ונטויס עלה לרשת

לאתר חברת באייר יצרנית ונטויס: http://info.e-med.co.il/ventavis/


צורת מתן חדשה לתרופה "רמודולין"

 

  משאבת Lenus pro -טכנולוגיה מתקדמת  למתן רימודולין תוך ורידי המבטלת את הצורך בהיקמן חיצוני לחולים המקבלים רימודולין

 

רימודולין משתייך לקבוצת הפרוסטציקלינים הנחשבת לקבוצה טיפולית יעילה לטיפול ביתר לחץ דם

ריאתי, עד היום ניתנה התרופה לחולים שהזדקקו לטיפול זה במתן תת-עורי בעזרת משאבת אינסולין,

או לחולים שנזקקו לטיפול תוך ורידי (IV) בעזרת צנתר מרכזי מסוג היקמן.

שימוש בצנתר מרכזי מסוג היקמן חייב את החולים להכין את התרופה באופן סטרילי מידי 3-2 ימים, להחליף

את הצינור ,להשתמש במסננים נגד זיהומים, ולטפל  באופן שותף בפתח הצינור.

בשבוע שעבר בוצעו  לראשונה בישראל  בבית חולים בלינסון על ידי ד"ר בלינקי ופרופסור קרמר בשיתוף פעולה של מומחה שהגיע במיוחד מגרמניה שני ניתוחים  כאלה לשני חולי יתר לחץ דם ריאתי.

בצורה החדשה משתמשים במשאבה פנימית המושתלת ברקמה השומנית התת-עורית בבטן.

המשאבה מסוג LenusPro מגרמניה, מספקת באופן שותף תרופה לחודש ימים.

הצנתר הוא פנימי, (כלומר באופן חיצוני לא ניתן להבחין בדבר כל שהוא) המטופל מגיע בד"כ אחת לחודש למרפאה בה הוא מטופל ובה מתבצע מילוי המיכל של המשאבה.

השיטה החדשה בטוחה מאוד ומורידה כמעט לאפס את הסיכוי לזיהומים ומספקת לחולים נוחות מרבית בחיי היום יום.ללא צורך בהתעסקות נוספות במשך החודש.

החולים שוחררו לבתיהם, ומספרים על שביעות רצון רבה , ועליה באיכות חייהם.

חשוב לציין שהמשאבה מאושרת לשימוש בארץ על ידי משרד הבריאות וגם מאושרת באירופה שם בוצעו כבר יותר מ 100 ניתוחים מוצלחים כאלה.

 לכתבה בידיעות אחרונות על המשאבה.


אתר חדש בעמותה הרוסית, בשפה האנגלית ובשפה הרוסית

http://en.ph-sos.com/


כתבות שונות לרגל יום המודעות הבינלאומי.

לרגל יום המודעות הבין לאומי שחל בחמישי למאי, התפרסמו מספר כתבות בעיתונות וברדיו לצורך הגברת המודעות למחלת יתר לחץ דם ריאתי.

לעיון בכתבות השונות.


מחקרים חדשים ביתר לחץ דם ריאתי

לחצו כאן למעבר למאמרים ומחקרים באתר העמותה. ניתן גם לעיין באתר clinical trial המביא את כל המחקרים שנערכים כעת ביתר לחץ דם ריאתי [ובמחלות אחרות]


first event leading up the 5th of May, world PH day 2013

Today the Pulmonary hypertension association of Israel held its first event leading up the 5th of May, world PH day 2013. We had about 70 runners of all ages taking part in a multi faceted sporting event. PH Israel joined forces with a local running group, the Beit Shemesh running club and participants took part in the 10 km and 5 km events. A great time was had by one and all, and we would like to thank Gil Agassi, our amazing photographerBeryl Thomas and of course Jay Woolf and his incredible runners. Pictures to follow soon


תרמו לעמותה צפו בסרטון תדמית הצטרפו לעמותה