דף בית > העמותה ופעילותה >
חדשות

כנס שנתי במלון ניר עציון 25-26 לאפריל 2018

חברים יקרים,


הנכם מוזמנים לכנס השנתי שיתקיים במלון ניר עציון.

טובי הרופאים המומחים בלחץ דם ריאתי ירצו בכנס. 

כולכם מוזמנים! 

מהרו להרשם בקישור זה: http://bsms.bz/9IWzS  או בטלפון 054-6923909

לצפיה בתכנית הכנס:   http://bsms.bz/vF2PN


שימו לב: נשארו רק כעשרה חדרים פנויים על כן מהרו להרשם.
נשמח לראותכם!
אריה קופרמן בשם חברי ועד העמותה

 


קבוצות תמיכה ברחבי הארץ

 


חידשנו את קבוצות התמיכה והם מתקיימים עתה בכל רחבי הארץ לפי אזורי המגורים של החברים.


הקבוצות כבר פעילות בדרום וכן בתל אביב ובקרוב מאד בירושלים! 


לפרטים והרשמה לקבוצה באזור מגוריך: http://bsms.bz/nLCpZ

 


נשמח בהשתתפותכם!


תרופה חדשה ליתר לחץ דם ריאתי נכנסה לסל הבריאות!

אפטרבי [סלקסיפג] - תרופה חדשנית המהוה פריצת דרך מקבוצת הפרוסטציקלינים. התרופה בעלת מבנה שונה מהתרופות האחרות העובדות במנגנון זה ובכך היא סלקטיבית ופועלת ישירות על הקולטן שגורם להרחבת כלי הדם בריאות בשונה מחלק מהתרופות בקבוצת הפרוסטציקלינים אשר אינן סלקטיביות ופועלות גם על קולטנים נוספים אשר עלולים להתנגד לפעולה של הרחבת כלי הדם. יעילות ובטיחות התרופה הוכחה במחקר הגדול ביותר שנעשה אי פעם בתחום המחקר ביתר לחץ דם הריאתי וכלל 1,156 חולים.

התרופה ניתנת בטבליות דרך הפה, פעמיים ביום. התרופה ניתנת במינונים של  מיקרוגרם 200-1600 X פעמיים ביום. תרופה זו נכנסה לסל הבריאות בתחילת 2017 וכעת זמינה בכל קופות החולים.

אפטרבי  מהווה מהפכה מבחינת לקיחת תרופות מקבוצת הפרוסטציקלינים אשר עד כה ניתנו בצורות מתן שכללו אנהלציות במספר רב של פעמים ביום או שניתנו בהזרקה לוריד או תת עורית באמצעות משאבות. אופן הלקיחה של אפטרבי  פשוט ונוח – טבליה אחת פעמיים ביום (למעט מתקופת הטטרציה בה המינון מותאם לכל חולה באופן אינדיבידואלי ולכן בתקופה זו הנטילה כוללת יותר מטבליה אחת X פעמיים ביום).

אפטרבי מיועדת לחולים בדרגה תפקודית II  ו- III בד"כ כתוספת לטיפול הקיים.

לנטילת התרופה שני שלבים: בשלב הראשון (שלב הטיטרציה) מעלים את מינון התרופה באופן הדרגתי על מנת לאפשר לגוף להסתגל לתרופה העלאת המינון מתבצעת עד למינון המותאם אישית לכל מטופל. מינון זה נקבע ע"פ יכולת המטופל לסבול את תופעות הלוואי. ולאחר מכן, ימשיך כל מטופל במינון המתאים לו. תופעות הלוואי בשלב הטיטרציה מהוות הוכחה לפעילות התרופה בגוף, והן משמשות מדד לקביעת המינון המתאים לכל מטופל שישפיע עליו בצורה המיטבית.


סדרת "קצרצרים בנשימה" להמחשת הסימפומים ליתר לחץ דם ריאתי

 

 

סדרת סרטים מרגשים המתארים בקצרה את הקושי והסימפטומים של חולות ביתר לחץ דם ריאתי.

 

לצפייה בסרט "קשה לי להרים את הילד שלי"

 

לצפייה בסרט "קשה לי לחצות את הכביש"


עזרו לנו לעזור לחולי יל"ד ריאתי

בימים אלו יוצאת העמותה במיזם גיוס תרומות לחולים המתקשים ברכישת התרופות ליל"ד ריאתי שמצילות את חייהם. בואו והיו שותפים איתנו - בתרומה או בשיתוף הקמפיין עם תורמים נדיבי לב. לחצו כאן לקמפיין או לחצו כאן לתרומות.


ספר הישרדות לחולי יל"ד ריאתי

 

 

אנו שמחים לבשר שהעמותה הוציאה לאור ספר הישרדות לחולי יל"ד ריאתי. הספר המכיל כ-200 עמודים, תורגם מאנגלית ונכתב במקור ע"י העמותה בארה"ב, ומקיף בתוכו את כל הנושאים הקשורים ליל"ד ריאתי, חידושים אחרונים והמון מידע רפואי מקצועי. הספר מעודכן למדינת ישראל ומכיל בתוכו גם פרק בכל נושא זכויות החולים בארץ. ניתן לרכוש את הספר בטלפון 1800-74-75-74.


ניתן לצפות בקיצור תוכן הפרקים בקישור זה


קו תמיכה לחולים 1-800-74-75-74

אנו מזכירים לכם על קו התמיכה לחולים שמספרו 1800-74-75-74.

קו זה מיועד לתמיכה ועזרה לחברי העמותה בכל דבר שהם זקוקים לו, שיחות על כל נושא שהם מעוניינים לדבר עליו, עזרה ומידע בכל הקשור לתרופות וכו'.

השיחה חינם!!

הינכם מוזמנים להיות בקשר!

 

 


תרמו לעמותה צפו בסרטון תדמית הצטרפו לעמותה