דף בית > העמותה ופעילותה >
חדשות

סיפורים מהחולים בנושא: "זמן הוא דבר קריטי"

חברים יקרים

אנחנו צריכים סיפורים אישיים, אנקדוטות, חוויות ומחשבות או רגשות מחולים, בני משפחה וחברים על איך הזמן משפיע עליכם או על מחלתכם. 

הזמן שלוקח לאנשים להבין שאתה חולה

זה יכול להיות למשל: 

  1. כמה זמן  ייקח לרופאים להבין שאתם חולים 
  2. כמה זמן זה ייקח להם להבין שהתסמינים שלכם הם יותר מסתם "את לא בכושר"
  3. כמה זמן לקחה האבחנה [מהרגע שהבינו שאתה חולה עד שאובחנת שמדובר בלחץ דם ריאתי] 
  4. כמה זמן לוקח לאנשים מהעבודה/חברים וכו' להבין שאתה חולה מהרגע שנודע להם שאתה חולה [אך הם לא באמת הבינו את זה עדיין... ]

נשמח אם תוכלו לשתף אותנו בהקדם בסיפורים על נושאים אלו.

את הסיפורים אנא שלחו למייל aryeh35@gmail.com      או לוואטס אפ בטלפון 054-6923909

 

תודה רבה!

אריה קופרמן בשם חברי הועד

 

 


כנס שנתי 2016 - מלון ניר עציון

 הכנס השנתי של העמותה התקיים בימי רביעי וחמישי - ח' -ט' חשוון תשע"ז, 9-10/11/2016 במלון ניר עציון בקיבוץ ניר עציון [בין זכרון יעקב לחיפה].

הכנס השנה נערך בצורה ייחודית, וכלל תכנית עשירה ביותר עם נושאים רבים ומגוונים הקשורים ליתר לחץ דם ריאתי. 

שמחנו לראותכם בכנס!
בברכה
אריה קופרמן -מנכ"ל העמותה
ג'וני ברג -יו"ר העמותה
בשם חברי הועד המנהל

 


סדרת "קצרצרים בנשימה" להמחשת הסימפומים ליתר לחץ דם ריאתי

 

 

סדרת סרטים מרגשים המתארים בקצרה את הקושי והסימפטומים של חולות ביתר לחץ דם ריאתי.

 

לצפייה בסרט "קשה לי להרים את הילד שלי"

 

לצפייה בסרט "קשה לי לחצות את הכביש"


עזרו לנו לעזור לחולי יל"ד ריאתי

בימים אלו יוצאת העמותה במיזם גיוס תרומות לחולים המתקשים ברכישת התרופות ליל"ד ריאתי שמצילות את חייהם. בואו והיו שותפים איתנו - בתרומה או בשיתוף הקמפיין עם תורמים נדיבי לב. לחצו כאן לקמפיין או לחצו כאן לתרומות.


ספר הישרדות לחולי יל"ד ריאתי

 

 

אנו שמחים לבשר שהעמותה הוציאה לאור ספר הישרדות לחולי יל"ד ריאתי. הספר המכיל כ-200 עמודים, תורגם מאנגלית ונכתב במקור ע"י העמותה בארה"ב, ומקיף בתוכו את כל הנושאים הקשורים ליל"ד ריאתי, חידושים אחרונים והמון מידע רפואי מקצועי. הספר מעודכן למדינת ישראל ומכיל בתוכו גם פרק בכל נושא זכויות החולים בארץ. ניתן לרכוש את הספר בטלפון 1800-74-75-74.


ניתן לצפות בקיצור תוכן הפרקים בקישור זה


קו תמיכה לחולים 1-800-74-75-74

אנו מזכירים לכם על קו התמיכה לחולים שמספרו 1800-74-75-74.

קו זה מיועד לתמיכה ועזרה לחברי העמותה בכל דבר שהם זקוקים לו, שיחות על כל נושא שהם מעוניינים לדבר עליו, עזרה ומידע בכל הקשור לתרופות וכו'.

השיחה חינם!!

הינכם מוזמנים להיות בקשר!

 

 


תרופה חדשה ליתר לחץ דם ריאתי אושרה ע"י ה- FDA

אנו שמחים לבשר שתרופה חדשה אושרה לטיפול ביתר לחץ דם ריאתי. שם התרופה אופטרווי (סלקסיפג) תרופה זו היה מקבוצת הפרוסטציקלינים [כמו הפלולן, רמודולין וונטויס] אך היא ניתנת בכדורים! אנו תקווה שתהליך הרישום בארץ ייעשה במהירות האפשרית.


מרכז רפואי חדש נפתח בדרום הארץ

אנו שמחים לבשר לכם שבדרום הארץ נפתח מרכז רפואי חדש ליתר לחץ דם ריאתי בראשותה של ד"ר אביטל אבריאל. ד"ר אבריאל פתחה את המרפאה ליתר לחץ דם ריאתי בבית חולים סורוקה בבאר שבע, ושם היא גם מבצעת צנתור ימני לחולים. אנו ממליצים לכל החולים באזור לפנות למרפאה זו, ולקבל את מיטב הטיפול מאחת המומחיות הגדולות בארץ, קרוב לבית. 

לפרטים נוספים פנו לעמותה בטלפון  1800-74-75-74 או ישירות למרפאה בטלפון 08-6400729 או לטליה -אחות אחראית 08-6400807.


תרמו לעמותה צפו בסרטון תדמית הצטרפו לעמותה