דף בית > העמותה ופעילותה >
חדשות

כנס במרכז רפואי סורוקה -20.7.17

חברים יקרים שבוע טוב וקיץ בריא לכולם הינכם מוזמנים לכנס בבית חולים סורוקה במסגרת כנסים שאנו מתחילים לערוך במרכזים השונים. תוכלו לצפות בפרטי הכנס כאן 


 לשמחתנו הצלחנו להשיג סבסוד לכנס ועל כן הכנס יהיה בחינם! כיבוד קל יוגש בתחילת הכנס וארוחת ערב בסופו. הרצאות מעניינות ביותר! כל הפרטים בטלפון 1800-74-75-74 או 054-6923909 ההשתפות בחינם אך חובה לאשר הגעה. נשמח מאד לראותכם! אריה קופרמן בשם חברי ועד העמותה


תרופה חדשה ליתר לחץ דם ריאתי נכנסה לסל הבריאות!

אפטרבי [סלקסיפג] - תרופה חדשנית המהוה פריצת דרך מקבוצת הפרוסטציקלינים. התרופה בעלת מבנה שונה מהתרופות האחרות העובדות במנגנון זה ובכך היא סלקטיבית ופועלת ישירות על הקולטן שגורם להרחבת כלי הדם בריאות בשונה מחלק מהתרופות בקבוצת הפרוסטציקלינים אשר אינן סלקטיביות ופועלות גם על קולטנים נוספים אשר עלולים להתנגד לפעולה של הרחבת כלי הדם. יעילות ובטיחות התרופה הוכחה במחקר הגדול ביותר שנעשה אי פעם בתחום המחקר ביתר לחץ דם הריאתי וכלל 1,156 חולים.

התרופה ניתנת בטבליות דרך הפה, פעמיים ביום. התרופה ניתנת במינונים של  מיקרוגרם 200-1600 X פעמיים ביום. תרופה זו נכנסה לסל הבריאות בתחילת 2017 וכעת זמינה בכל קופות החולים.

אפטרבי  מהווה מהפכה מבחינת לקיחת תרופות מקבוצת הפרוסטציקלינים אשר עד כה ניתנו בצורות מתן שכללו אנהלציות במספר רב של פעמים ביום או שניתנו בהזרקה לוריד או תת עורית באמצעות משאבות. אופן הלקיחה של אפטרבי  פשוט ונוח – טבליה אחת פעמיים ביום (למעט מתקופת הטטרציה בה המינון מותאם לכל חולה באופן אינדיבידואלי ולכן בתקופה זו הנטילה כוללת יותר מטבליה אחת X פעמיים ביום).

אפטרבי מיועדת לחולים בדרגה תפקודית II  ו- III בד"כ כתוספת לטיפול הקיים.

לנטילת התרופה שני שלבים: בשלב הראשון (שלב הטיטרציה) מעלים את מינון התרופה באופן הדרגתי על מנת לאפשר לגוף להסתגל לתרופה העלאת המינון מתבצעת עד למינון המותאם אישית לכל מטופל. מינון זה נקבע ע"פ יכולת המטופל לסבול את תופעות הלוואי. ולאחר מכן, ימשיך כל מטופל במינון המתאים לו. תופעות הלוואי בשלב הטיטרציה מהוות הוכחה לפעילות התרופה בגוף, והן משמשות מדד לקביעת המינון המתאים לכל מטופל שישפיע עליו בצורה המיטבית.


קבוצת יתר לחץ דם ריאתי בריצה להעלאת מודעות למחלה

קבוצת הרצים של יתר לחץ דם ריאתי רצה ב18-19.5.17  250 ק"מ !!!   למען העלאת מודעות למחלה ובראשם ד"ר אביטל אבריאל מנהלת תחום יל"ד ריאתי בבית החולים סורוקה בבאר שבע! 


לצפייה בתמונות


סיפורים מהחולים בנושא: "זמן הוא דבר קריטי"

חברים יקרים

אנחנו צריכים סיפורים אישיים, אנקדוטות, חוויות ומחשבות או רגשות מחולים, בני משפחה וחברים על איך הזמן משפיע עליכם או על מחלתכם. 

הזמן שלוקח לאנשים להבין שאתה חולה

זה יכול להיות למשל: 

  1. כמה זמן  ייקח לרופאים להבין שאתם חולים 
  2. כמה זמן זה ייקח להם להבין שהתסמינים שלכם הם יותר מסתם "את לא בכושר"
  3. כמה זמן לקחה האבחנה [מהרגע שהבינו שאתה חולה עד שאובחנת שמדובר בלחץ דם ריאתי] 
  4. כמה זמן לוקח לאנשים מהעבודה/חברים וכו' להבין שאתה חולה מהרגע שנודע להם שאתה חולה [אך הם לא באמת הבינו את זה עדיין... ]

נשמח אם תוכלו לשתף אותנו בהקדם בסיפורים על נושאים אלו.

את הסיפורים אנא שלחו למייל aryeh35@gmail.com      או לוואטס אפ בטלפון 054-6923909

 

תודה רבה!

אריה קופרמן בשם חברי הועד

 

 


סדרת "קצרצרים בנשימה" להמחשת הסימפומים ליתר לחץ דם ריאתי

 

 

סדרת סרטים מרגשים המתארים בקצרה את הקושי והסימפטומים של חולות ביתר לחץ דם ריאתי.

 

לצפייה בסרט "קשה לי להרים את הילד שלי"

 

לצפייה בסרט "קשה לי לחצות את הכביש"


עזרו לנו לעזור לחולי יל"ד ריאתי

בימים אלו יוצאת העמותה במיזם גיוס תרומות לחולים המתקשים ברכישת התרופות ליל"ד ריאתי שמצילות את חייהם. בואו והיו שותפים איתנו - בתרומה או בשיתוף הקמפיין עם תורמים נדיבי לב. לחצו כאן לקמפיין או לחצו כאן לתרומות.


מרכז רפואי חדש נפתח בדרום הארץ

אנו שמחים לבשר לכם שבדרום הארץ נפתח מרכז רפואי חדש ליתר לחץ דם ריאתי בראשותה של ד"ר אביטל אבריאל. ד"ר אבריאל פתחה את המרפאה ליתר לחץ דם ריאתי בבית חולים סורוקה בבאר שבע, ושם היא גם מבצעת צנתור ימני לחולים. אנו ממליצים לכל החולים באזור לפנות למרפאה זו, ולקבל את מיטב הטיפול מאחת המומחיות הגדולות בארץ, קרוב לבית. 

לפרטים נוספים פנו לעמותה בטלפון  1800-74-75-74 או ישירות למרפאה בטלפון 08-6400729 או לטליה -אחות אחראית 08-6400807.


ספר הישרדות לחולי יל"ד ריאתי

 

 

אנו שמחים לבשר שהעמותה הוציאה לאור ספר הישרדות לחולי יל"ד ריאתי. הספר המכיל כ-200 עמודים, תורגם מאנגלית ונכתב במקור ע"י העמותה בארה"ב, ומקיף בתוכו את כל הנושאים הקשורים ליל"ד ריאתי, חידושים אחרונים והמון מידע רפואי מקצועי. הספר מעודכן למדינת ישראל ומכיל בתוכו גם פרק בכל נושא זכויות החולים בארץ. ניתן לרכוש את הספר בטלפון 1800-74-75-74.


ניתן לצפות בקיצור תוכן הפרקים בקישור זה


קו תמיכה לחולים 1-800-74-75-74

אנו מזכירים לכם על קו התמיכה לחולים שמספרו 1800-74-75-74.

קו זה מיועד לתמיכה ועזרה לחברי העמותה בכל דבר שהם זקוקים לו, שיחות על כל נושא שהם מעוניינים לדבר עליו, עזרה ומידע בכל הקשור לתרופות וכו'.

השיחה חינם!!

הינכם מוזמנים להיות בקשר!

 

 


תרמו לעמותה צפו בסרטון תדמית הצטרפו לעמותה